Comment (mieux) soutenir les jeunes et futurs parents autistes ?

Auteurs

Marine DUBREUCQ (1), Julien DUBREUCQ (2)

1. GCSMS REHACOOR 42, Saint Etienne, FRANCE
2. CHU de Saint Etienne, Saint Etienne, FRANCE

Résumé

Introduction

A l’instar des parents non-autistes, les parents autistes décrivent le fait de devenir parent comme une expérience riche et pleine de sens, pouvant contribuer à leur épanouissement personnel et à leur bien-être. Toutefois, certaines personnes autistes indiquent redouter cette expérience, décrite comme un facteur de stress majeur et un défi supplémentaire pouvant altérer leur équilibre de vie et les isoler socialement, voire contribuer à l’apparition de problèmes de santé mentale.  

Méthode

Il s’agit d’une étude qualitative (n=10 entretiens individuels, arrêt à l’obtention de la saturation des données), dont l’objectif était de recueillir les expériences, pensées, émotions, besoins et attentes des jeunes et futurs parents autistes en période périnatale. Ces entretiens, enregistrés avec l’accord des participants et intégralement retranscrits de façon anonyme, ont fait l’objet d’une analyse thématique inductive (méthode de Braun & Clarke).

Résultats

L’analyse a fait émerger des besoins distincts en fonction du moment de la période périnatale: interrogations en pré-conceptionnel (par ex, craintes concernant les conséquences de l’anxiété sur la grossesse et sur l’enfant), besoin d’anticiper en anténatal (par ex, déroulement du suivi et des examens), questions en postpartum (allaitement; lien parent-enfant; côté multitâches de la parentalité; gestion simultanée des sollicitations du nouveau-né et des aînés pour des activités et des besoins différents) ou concernant des enfants plus âgés (divulgation de l’autisme et explications selon l’âge des enfants). Si la majorité de ces besoins sont communs aux parents autistes et aux parents non-autistes, certains semblent plus spécifiques aux parents autistes. En particulier, ceux-ci décrivent une communication difficile avec les professionnels de santé et de la petite enfance (par ex, sur la douleur ressentie, la crainte d’une réaction négative en cas de divulgation) et un besoin de sensibilisation / formation de ceux-ci afin de lutter contre la stigmatisation et mieux répondre aux besoins des jeunes et futurs parents autistes.

Conclusion

Cette étude qualitative a permis de mieux caractériser les expériences, pensées et émotions des jeunes et futurs  parents autistes, afin de dégager des pistes pour la construction d’une offre de soins et services dédiée pendant les 1000 premiers jours

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