Association Française des personnes ayant un TOC (AFTOC)
L'AFTOC est une association loi 1901 créée en France en 1992, sous la dénomination Association AFTOC-Tourette, par un patient, Marc Lalvée, restructurée sous la dénomination AFTOC en 1997. Après Marc Lalvée, les présidentes furent Agnès LECARPENTIER, puis Isabelle BARROT. Le président actuel est Christophe DEMONFAUCON. L'AFTOC est constituée de malades, ex-malades, familles de malades et médecins sympathisants, en France et dans quelques pays étrangers.
ACTIONS ET OBJECTIFS
- Aider les malades et leur famille à mieux comprendre cette maladie en tenant à leur disposition une information variée sur les TOC, notamment par l'intermédiaire d'un bulletin trimestriel les informant sur l'évolution de la recherche, les différents traitements proposés, leur proposant des témoignages de patients ou d'ex-patients, des articles traitant des différents symptômes de la maladie, des conseils ...
- Leur apporter un soutien par la possibilité de mise en relation des différents membres de l'association sur une région, par l'apport d'informations pratiques (adresses de thérapeutes, associations ...), par des permanences téléphoniques.
- Organiser des groupes de soutien pour que les malades et leurs proches puissent échanger des informations et s'aider mutuellement. Un groupe existe sur Paris, d'autres dans les régions. Ils se réunissent tous les mois, et, parfois, un médecin ou un psychologue assiste bénévolement à une partie de la réunion afin de répondre aux questions qui lui sont posées.
- Informer le public et la profession médicale sur ces troubles invalidants, afin de les détecter de façon plus précoce et de favoriser leur compréhension et les adaptations qu'ils nécessitent parfois.
- Soutenir, promouvoir ou participer à toute action et recherche pouvant contribuer à une meilleure prise en charge et au mieux-être des personnes en souffrance.
- Participer à la représentation des usagers dans les instances de santé : Commission des Relations avec les Usagers et de la qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) - Comité de Protection des Personnes. Recherche biomédicale (CPP) - Schéma Régional d'Organisation sur la Santé (SROS). L'AFTOC est également au Conseil d'Administration du CISS-IDF (Collectif Interassociatif sur la Santé - Ile de France). Elle participe aux groupes de travail AFSSAPS/Associations (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé).
- L'AFTOC n'a aucun but lucratif et ses responsables sont tous bénévoles. Elle est strictement neutre dans les domaines philosophique, religieux et politique. Elle est indépendante des pouvoirs publics et de tout organisme médical ou pharmaceutique quel qu'il soit.
Contact:
Christophe DEMONFAUCON, 12, route de Versailles, 78117 CHATEAUFORT
Tel: 01 39 56 67 22
email: contact@aftoc.org
