Adultes autistes : diffusion du cahier des charges des nouvelles unités résidentielles pour les situations très complexes
PARIS, 20 septembre 2021 (APMnews) - Le cahier des charges des nouvelles unités résidentielles spécialisées pour accueillir des adultes autistes en situation très complexe, dont trois sont prévues dès 2021, a été annexé à une instruction publiée la semaine dernière au Bulletin officiel.
Le déploiement de ces unités de 6 personnes au plus a été ajouté à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND) 2018-2022, dans la mesure 41 bis, afin de compléter l'action en faveur des adultes autistes, et en accord avec l’objectif fixé par le président de la République, Emmanuel Macron, lors de la conférence nationale du handicap (CNH) du 11 février 2020.
Ces nouvelles structures s'adressent aux personnes adultes de plus de 16 ans, présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) associés à des comorbidités relevant d’autres TND, en situation très complexe, avec des troubles majeurs du comportement, est-il indiqué dans l'instruction signée par des représentants de la direction générale de l’offre de soins (DGOS), de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et par la déléguée interministérielle à la stratégie nationale, Claire Compagnon.
Ces personnes rencontrent actuellement des difficultés liées au sous-équipement en établissements et services médico-sociaux (ESMS) spécialisés, à la non-adaptation des ESMS ou à "des orientations en structure de santé mentale inadéquates ou non souhaitées vers la Belgique ou par défaut un maintien en famille", ce qui peut engendrer une "mise en danger de la personne elle-même, des autres résidents et des professionnels ainsi qu’un risque d’isolement prolongé au sein des ESMS voire de surmédication".
Le cahier des charges des nouvelles unités a été élaboré par un groupe de travail associant professionnels de santé et médico-sociaux, représentants associatifs, agences régionales de santé (ARS), administrations centrales (DGOS, direction de la sécurité sociale -DSS-, DGCS), Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), CNSA et directeurs d'ESMS.
L'objectif est de mettre en place 40 unités d'ici à 2023, dont 3 dès 2021 en Occitanie, Provence-Alpes-Côte-d'Azur et Centre-Val-de-Loire, qui feront l’objet d’une évaluation par les agences au second semestre 2022 (au moins sur la mise en oeuvre du temps hors unité pour pouvoir ajuster le budget), puis 19 en 2022 et 18 en 2023.
Une annexe à l'instruction détaille la répartition du nombre d'unités par région allant d'une seule à La Réunion, en Centre-Val-de-Loire ou en Corse, à 5 en Auvergne-Rhône-Alpes et 8 en Ile-de-France. Aucune n'est pour le moment prévue en Guadeloupe, Martinique, Guyane ou à Mayotte.
Une enveloppe de 50,64 millions d'euros (M€) sera déléguée sur cette période, dont 3,8 M€ en 2021. Le cahier des charges prévoit un coût à la place de 211.000 €, soit un budget médico-social de 1,26 M€ pour une unité de 6 places.
Pour permettre la structuration de l'appui sanitaire extérieur aux unités, il est prévu, sur la base d’une montée en charge sur 2 ans, de réorienter de façon pérenne dès 2021 l'enveloppe de 3 M€ de l'objectif national des dépenses d'assurance maladie (Ondam) "établissements de santé" initialement prévue pour la généralisation des dispositifs d’annonce du diagnostic, "devenue sans objet avec la mise en oeuvre des plateformes de coordination et d'orientation précoce".
Une enveloppe de 3 M€ supplémentaire sera sollicitée au titre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2022 concernant l'Ondam établissements de santé "dans le cadre des activités nouvelles de la psychiatrie". L'appui sanitaire somatique passera notamment par des crédits du fonds d’intervention régional (FIR) relatifs aux dispositifs de consultations dédiées.
Le plan d’aide à l’investissement (PAI) pourra par ailleurs être mobilisé.
Une clause "d’évaluation" doit permettre mi-2022 de s'assurer de la pertinence du calibrage financier du dispositif par rapport aux besoins.
Un statut de MAS avec un taux d'encadrement de 4 pour 1
Les unités, qui fonctionneront 365 jours par an et 24h/24, ont "vocation à offrir une solution pérenne [...] ainsi que des conditions de travail adaptées pour les professionnels" mais l'idée est que, "bien que très lourdement handicapées, [les personnes accueillies] ne soient pas, par principe, assignées à vie dans ces unités et puissent, à la faveur de l'amélioration significative de leur situation et selon leur choix, prétendre à d'autres lieux de vie".
Dotées d'un projet architectural adapté et sécurisé et d'un "fonctionnement décloisonné entre les secteurs médico-social et sanitaire", ces structures auront le statut de maison d’accueil spécialisée (MAS) et seront adossées à des établissements médico-sociaux pour adultes handicapés existants.
Elles sont susceptibles d'être portées par des organismes gestionnaires ou des établissements de santé disposant d'une autorisation médico-sociale.
"Elles pourront être déployées par les agences en fonction des caractéristiques locales par des extensions d’ESMS, des transformations de structures ou des 'requalifications' d’une partie de la capacité d’ESMS avec une mise en conformité [au] cahier des charges", est-il expliqué dans l'instruction.
La DGOS, la DGCS, la CNSA et la déléguée interministérielle encouragent les ARS "à procéder à des extensions non importantes". Les conseils départementaux "devront être associés à ces projets autant que de besoin".
Il est prévu un taux d’encadrement par une équipe pluridisciplinaire très élevé "de l’ordre de 4 pour 1, essentiellement axé sur l’encadrement direct et bénéficiant d'un "plan de formation et de supervision adapté".
L'organisation du travail doit permettre aux professionnels "d'exercer une partie de leur activité hors de l'unité (interventions dans d'autres unités, auprès des ESMS du territoire dans le cadre d’une fonction ressource pour des actions de formation, de supervision, etc.)".
Deux places pourraient être réservées à l'accueil temporaire.
Une instance régionale de coordination des admissions
Le déploiement des unités devra s’accompagner d'une dynamique territoriale visant à coordonner les admissions entre plusieurs départements afin de "garantir une procédure concertée, équitable et transparente générant un espace de discussion entre acteurs à l’échelon supra-territorial".
La décision d'admission ne doit pas reposer uniquement sur le directeur de l’unité et l'idée est donc de "créer une dynamique de coresponsabilité".
Il est suggéré "d'identifier collégialement (ARS, maison départementale des personnes handicapées -MDPH-…), les situations individuelles dont le profil des personnes concernées est admissible au sein des unités, avec l’appui d’expertises spécialisées et croisées (médicale, centres de ressources autisme -CRA-, etc.)".
Une instance régionale de coordination des admissions devra être mise en place sous l’impulsion de l’ARS, en liens très étroits avec les MDPH.
Elle pourra "s'appuyer sur des organisations et dispositifs existants et notamment la 'démarche réponse accompagnée pour tous', mais également les communautés 360, les dispositifs d’appui à la coordination, etc.", en y associant les expertises spécifiques tels que les centres de ressources autisme (CRA), les équipes de diagnostic et d’évaluation ou les expertises médicales spécialisées.
L'admission au sein de l’unité est prononcée par le directeur de l’établissement sur la base d'une liste priorisée des situations individuelles issue de l’instance de coordination des admissions.
En parallèle, dans une logique de suivi et d’évaluation du dispositif, il est suggéré de créer par exemple un "réseau d’expertise régional autour de l’accompagnement de personnes adultes autistes en situation très complexe".
"réseau d’expertise régional autour de l’accompagnement de personnes adultes autistes en situation très complexe".
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