Psychiatrie clinique, biologique et thérapeutique

Autisme et TND : près de 7 000 enfants repérés par les plateformes de coordination et d'orientation précoce

Publié le mercredi 24 mars 2021

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PARIS, 23 mars 2021 (APMnews) - Près de 7 000 enfants ont été repérés au 1er mars par les nouvelles plateformes de coordination et d'orientation précoce (PCO) des troubles du spectre autistique (TSA) et des troubles du neurodéveloppement (TND), selon des chiffres donnés lundi par la déléguée interministérielle à la stratégie autisme et TND, Claire Compagnon, lors d'un entretien à APMnews.

Claire Compagnon a dressé un bilan de l'état d'avancement des 5 engagements de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND 2018-2022, à quelques jours des trois ans de son lancement.

La montée en charge des PCO 0-6 ans, créées pour améliorer la prise en charge précoce (engagement 2), a été freinée par la crise sanitaire liée au Covid-19 par rapport aux objectifs initialement prévus, comme cela avait déjà été indiqué à l'automne 2020, à l'occasion d'un bilan décalé pour les 2 ans de la stratégie.

Claire Compagnon a fait état lundi de 63 plateformes ouvertes au 1er mars. L'objectif initial de 70 en 2020 avait été repoussé à juin 2021 pour tenir compte de la crise, rappelle-t-on. "L'objectif [est] d'en constituer 100 d'ici à début 2022", a-t-elle ajouté.

Carte réalisée par la délégation interministérielle à la stratégie autisme au sein des TND.

Au 1er mars, "6 801 enfants ont été repérés alors qu’en février 2020, il n'y en avait que 150", a-t-elle indiqué.

Selon le responsable d'une plateforme, ces structures font gagner environ un an par rapport à la situation antérieure, a-t-elle relaté, estimant que ce type de retour donne des indices sur leur efficacité, même s'il faudra des études scientifiques pour objectiver cet impact.

Les PCO ont été créées afin d'orienter des enfants présentant des troubles et d'engager l'intervention de professionnels (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés), sans reste à charge pour les familles, sans attendre la stabilisation d'un diagnostic, rappelle-t-on.

Au total, 5 031 forfaits ont été délivrés, soit un peu moins que le nombre d’enfants repérés car certaines situations s'arrangent et que des enfants sont pris en charge dans des structures en dehors de ce parcours.

L'objectif pour 2022 est de passer à 30 000 enfants repérés et 19 000 forfaits déclenchés. Un projet de décret, validé en février par le Conseil d'Etat, prévoit la possibilité de réaliser ce parcours sur une période élargie d’un an renouvelable une fois, au lieu d'un an pouvant être prolongé de 6 mois dans le décret actuel. Ce texte prévoit également une prolongation du forfait au regard de l'état d'urgence sanitaire afin de prendre en compte les prises en charge différées par la crise, afin de ne pas faire perdre de chances à des enfants qui auraient vu leurs forfaits interrompus.

Claire Compagnon a rappelé qu'en 2020, des outils d’aide au repérage ont été diffusés massivement auprès des professionnels intervenant en première ligne (professionnels de la petite enfance, médecins généralistes, de PMI -protection maternelle et infantile-, scolaires et pédiatres). Il s'agissait d'un guide du repérage et d'une application d'entraînement Tndtest.com.

Pour 2021, il est prévu de créer des outils de repérage à destination des professionnels de la petite enfance avec la Caisse nationale des allocations familiales (Cnaf), notamment des grilles d’observation partagées avec la famille et un livret d’adressage. Une opération d’information et de sensibilisation aux signes d’écarts de développement inhabituels sera aussi menée auprès des directeurs et personnel de crèches et des assistantes maternelles.

Enfin, des appels à projet seront lancés par l’Agence nationale du développement professionnel continu (ANDPC) pour la formation continue des médecins généralistes et pédiatres. L'extension des PCO aux enfants de 7 à 12 ans, annoncée lors de la conférence nationale du handicap (CNH) le 11 février 2020, devrait débuter en 2021.

Le projet de décret validé par le Conseil d'Etat permet également cette évolution. "On prévoit une quinzaine d’extension de plateformes [...] d’ici la fin de l’année", a déclaré Claire Compagnon.

Cela impliquera également d'élaborer en 2021 un livret de repérage pour les 7-12 ans dont les troubles impliquent fortement l’école, a-t-elle ajouté. Une circulaire interministérielle aux agences régionales de santé (ARS) et aux rectorats est en cours d'élaboration. Il est indiqué dans une fiche transmise à APMnews que les contrats types des ergothérapeutes et psychomotriciens seront à revoir dans ce cadre.

Claire Compagnon s'est aussi réjouie d'une réduction des délais d'attente dans les centres de ressource autisme (CRA), qui connaissent un engorgement dans leur capacité à établir des diagnostics. Chaque CRA a établi un plan d'action pour optimiser son organisation et ses pratiques, et les plans de 31 CRA sur 35 ont été validés par la délégation. Au total, 8,8 millions d’euros (M€) ont été investis en 2020 et 73,77 équivalents temps plein (ETP) ont été recrutés en renfort pour établir les diagnostics.

Le délai d’attente au 31 décembre 2021 (établi à partir des données reçues au 5 mars) a été réduit à 334 jours (chiffre encore en consolidation) contre 465 jours au 31 décembre 2017 (sans les délais moyens de la Bretagne, de l’Auvergne et de la Guadeloupe). Une diminution de la file d’attente a été constatée pour 12 CRA mais cette tendance doit encore être confirmée.

La déléguée interministérielle a par ailleurs remarqué que dans l'ensemble, les moyens nouveaux délégués pour mettre en oeuvre la stratégie avoisinaient 400 M€ plutôt que les 344 M€ annoncés au moment de son lancement.

Repérage ralenti des adultes autistes en établissements médico-sociaux ou de santé mentale

S’agissant des adultes autistes non diagnostiqués, présents dans les établissements médico-sociaux et de santé mentale, le repérage a débuté dans trois régions françaises (Hauts-de-France, Nouvelle-Aquitaine et Auvergne-Rhône-Alpes), mais tout a dû être arrêté en raison de la crise et de l'impossibilité pour des personnes extérieures d'entrer dans les établissements, a regretté Claire Compagnon. "La nature même de l’action faisait que ce n’était pas possible [en raison des règles de sécurité sanitaire dans les établissements] ; on est en train de reprendre", a-t-elle assuré.

Une équipe a travaillé sur les aspects méthodologiques et sur les contenus des formations destinées aux professionnels de ces établissements sur le repérage et le diagnostic. "Des professionnels ont été formés et, là, on reprend les dispositifs de formation sur une dizaine de régions", a indiqué la déléguée interministérielle, qui travaille à un plan d'actions en ce sens. Pour elle, cette démarche est "bien acceptée" et ce dispositif "permet aux professionnels non seulement de diagnostiquer [mais aussi] de mieux accompagner les personnes qu’ils voient soit en consultation soit en hospitalisation".

Lancement d'une 40aine d'unités résidentielles pour autistes très complexes

Claire Compagnon a par ailleurs annoncé l'ouverture entre 2021 et 2023 de 40 petites unités résidentielles de 6 places maximum pour adultes autistes "très complexes" pour lesquels la "sévérité des troubles met souvent en échec les dispositifs d’accompagnement ou de maintien dans leur famille".

"On a vraiment décidé de se saisir de cette question-là pour aboutir à des réponses concrètes", avec un "accompagnement de longue durée" qui "sera réévalué en fonction de l’évolution des personnes et de la mutualisation de moyens avec les secteurs sanitaire et psychiatrique", a-t-elle souligné. Pour elle, il s'agit d'"une réponse nationale forte, extrêmement coûteuse", pour un petit nombre de personnes, avec un encadrement de 4,4 équivalents temps plein (ETP) par unité et une ouverture 365 jours par an, mais cela "semble être la seule option possible en termes de dignité des personnes et de soutien aux familles".

Ce sont des projets difficiles car le niveau des accidents du travail dans ces structures est "très important", a-t-elle observé. Ces unités seront "très corrélées, connectées avec la psychiatrie et les services de soins somatiques" et présenteront "des architectures un peu particulières", adaptées à la question des troubles sensoriels (protection, ameublement très particulier...), même s'il ne s'agit que d'extension d'établissements existants.

"On va commencer", et il y aura "une mesure" dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) cette année, a indiqué Claire Compagnon.

Sur les groupements d’entraide mutuelle (GEM), une enveloppe de 8 millions d'euros est prévue. Il y en a 62 actuellement, qui reçoivent soit uniquement de personnes avec des TSA soit des publics mixtes (notamment handicap psychique et TSA). Au total 11% des GEM accueillent des personnes avec TSA.

S'agissant de la question des départs en Belgique, qui concerne de nombreuses personnes autistes ou avec des TSA, elle a rappelé qu'un moratoire avait été annoncé en janvier. Elle n'était pas en mesure pour le moment de donner le nombre de nouveaux dispositifs ou nouvelles places créées dans les 3 régions prioritaires (Hauts-de-France, Ile-de-France et Grand Est).

Sur la question des troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), Claire Compagnon a indiqué être en train de travailler sur une "stratégie d’accompagnement plus importante", à la suite des alertes lancées notamment par HyperSupers TDAH. La coordination nationale TDAH adultes a aussi déploré début mars l'insuffisance de la prise en charge des adultes atteints de TDAH.

"On a un problème d’accès aux soins, de centres experts et de professionnels [...] compétents sur la question des TDAH", a-t-elle reconnu. Pour les enfants et adolescents, un travail est notamment en cours pour former les équipes en charge des évaluations des situations préoccupantes et les magistrats des juridictions pour enfants, et éviter des placements injustifiés par l'aide sociale à l'enfance. La délégation n'a pas pour le moment travaillé la question des TDAH dans la population pénitentiaire.

Enfin, en termes de scolarisation, plus de 41 000 enfants autistes étaient scolarisés en milieu ordinaire à la rentrée 2020 avec 73 nouveaux dispositifs spécialisés en maternelle et en primaire. Aujourd’hui, 250 unités sont en activité en école ordinaire et on va en créer 85 de plus à la rentrée 2021, a indiqué Claire Compagnon, se félicitant même d'avoir dépassé les objectifs de la stratégie.

Source:

APM news

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