Autisme et troubles neurodéveloppementaux : les personnes concernées et les familles au coeur de la recherche

Créé dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des TND à partir du réseau de recherche autisme, le GIS a pour mission de structurer la recherche et d'initier une nouvelle dynamique pour "créer de nouveaux ponts" entre différentes disciplines et "développer des pratiques éclairées par la science" au bénéfice du plus grand nombre, a rappelé le président de son comité institutionnel, Etienne Hirsch, en ouverture.

"Les personnes concernées et les familles sont au coeur de cette dynamique" avec la création au sein du GIS, en janvier, d'un Groupe de réflexion des associations de personnes concernées pour la science (Graps), qui rassemble les 12 associations qui siègent au conseil national TSA-TND.

Dressant le bilan et les perspectives de cette deuxième année du GIS, son chef de projet, Pierre Olivier, a souligné que la recherche participative constituait "le second pilier" des actions menées par les équipes. Il s'agit de "répondre aux besoins des personnes concernées", qu'elles soient de "véritables partenaires, et pas seulement des sujets de recherche", a expliqué le Pr Carmen Schröder, du CHU de Strasbourg.

Concrètement, la recherche participative met en oeuvre des approches qualitatives, le plus souvent par des entretiens ou des focus groupes, en intégrant les associations d'usagers ainsi que des personnes concernées et leur famille, afin de "maximiser la validité" des travaux menés. C'est un processus démocratique, avec un co-apprentissage chercheurs/usagers et une confiance mutuelle, a-t-elle poursuivi.

Pour le premier cycle de travail du Graps, qui se trouve à l'interface entre le comité opérationnel et le conseil national TSA-TND, il a d'abord été déterminé une thématique de recherche. Plusieurs ont émergé, comme les troubles de l'alimentation, les troubles des apprentissages, les difficultés diagnostiques, etc., et ce sont finalement les troubles du sommeil qui ont été choisis.

"Les troubles du sommeil concernent entre 30 et 80% des enfants avec des TND, avec un impact important sur leur vie quotidienne, leur fonction cognitive, leurs comportements, leur bien-être général, mais aussi sur le sommeil et la qualité de vie des patients. Ils peuvent se poursuivre ensuite à l'adolescence et chez l'adulte", a rappelé le Pr Schröder.

Une fois ce thème fédérateur choisi, un appel aux chercheurs et aux associations a été lancé, pour participation, et quatre groupes ont été constitués, le premier pour décrire les problèmes rencontrés, le deuxième pour travailler sur les mécanismes physiopathologiques, le troisième sur les demandes et les solutions, et enfin le dernier sur les enjeux et perspectives.

"La question de la représentativité étant cruciale, et les associations ne représentant pas nécessairement toutes les personnes concernées", un autre appel a été lancé via les réseaux sociaux pour solliciter des familles et des professionnels qui travaillent dans le domaine.

Des discussions très riches

En juin, le Graps a organisé sa première conférence, à distance en raison de la crise sanitaire, rassemblant jusqu'à 325 participants. "Au-delà de ce succès d'audience, le bilan est très positif : les discussions ont été très riches, sur les avancées scientifiques, les besoins et l'état des lieux", s'est félicitée le Pr Schröder.

A cette occasion, deux nouvelles priorités de recherche ont émergé : l'une sur les liens entre sommeil, sensorialité et apprentissages moteurs au cours du neurodéveloppement précoce, dans le cadre d'un projet financé par l'agence nationale de la recherche (ANR) ; et la seconde sur l'apport des objets connectés dans le suivi longitudinal de la qualité du sommeil, dans le cadre d'une thèse de doctorat.

Ce dernier projet va permettre de "caractériser des troubles du sommeil en milieu écologique, en suivant les personnes à domicile", d'évaluer les liens entre sommeil et alimentation ainsi que cognition, selon des critères objectifs et subjectifs, avec à terme la possibilité de formuler "des recommandations personnalisées", a observé la chercheuse.

En outre, il pourra alimenter une base de données dans le cadre d'une recherche européenne, qui doit être lancée en novembre 2022 et à laquelle plusieurs équipes s'intéressent, en France, Suisse, Allemagne et Italie notamment. L'ouverture à l'international du GIS est une étape essentielle de sa montée en puissance.

Pour son deuxième cycle, le Graps a choisi comme thème "apprentissages et TND", a indiqué le chef de projet du GIS.

"La recherche participative est une avancée majeure et magnifique", a salué la déléguée interministérielle chargé de la stratégie nationale, Claire Compagnon, en clôture de ce colloque. Elle a également appelé l'ensemble des personnes impliquées à s'impliquer dans les "activités d'expérimentation en vie réelle" et à se connecter, en 2022, avec le living & learning lab, abrité par l'Institut des systèmes intelligents et de robotique (Sorbonne Université) à Paris.

Par ailleurs, rappelant que la stratégie a pour objectif d'améliorer la vie du "plus grand nombre", Claire Compagnon a appelé les associations et les familles "à dépasser" les différences entre les différents troubles. La place des uns et des autres est "une question difficile pour certains" mais "la conflictualité n'est pas propice à l'émulation et au travail collectif".

"Les résultats les plus récents de la recherche poussent à ne plus différencier les troubles selon des catégories de symptômes mais [à avoir] une approche dimensionnelle, fonctionnelle", a-t-elle souligné. S'il existe des mécanismes communs complexes, il est essentiel de "proposer des solutions éclairées par la science, sans perdre de vue les spécificités, pour une approche individualisée".

Enfin, Claire Compagnon a rappelé qu'il fallait "se mettre très bientôt à préparer la saison 2 de la stratégie".

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