L'association Epilepsie France publie un manifeste pour la reconnaissance de la maladie

Ce manifeste, présenté vendredi par l'association lors d'une conférence de presse, est adressé aux instances gouvernementales, aux représentants politiques et aux décideurs.

Dans l'avant-propos, l'association rappelle que, depuis plusieurs années, elle dénonce -avec l’ensemble des acteurs de la communauté de l’épilepsie réunis sous la bannière du comité national de l’épilepsie (CNE)- "l'insuffisance des moyens accordés à la prise en charge de l’épilepsie", et qu'elle réclame aux autorités "une stratégie nationale globale et des mesures concrètes".

"Si certaines avancées ont pu être constatées ces dernières années, cela reste très en-deçà des besoins réels", regrette Epilepsie France.

L'association explique qu'à travers ce manifeste, les patients et aidants "racontent leur vie avec ce fardeau qu’est l’épilepsie, auquel s’ajoute la colère et le sentiment d’être laissés pour compte avec une maladie qui, au fil des années, peine à être prise au sérieux et à recevoir une attention suffisante des pouvoirs publics".

Le document comprend une déclaration de Fabrice Bartolomei, chef du service d'épileptologie et rythmologie cérébrale de l'hôpital de la Timone à Marseille (AP-HM), qui estime notamment qu'il est "temps de mettre les épilepsies au même rang que les autres maladies neurologiques" et que des améliorations sont nécessaires en matière de formation initiale des médecins.

"Malgré l’histoire centrale de l’épileptologie dans la recherche en neuroscience, malgré la renommée internationale de notre discipline, malgré la prévalence et les conséquences des épilepsies, aucune mesure gouvernementale n’a été spécifiquement entreprise jusqu’ici, il n’y a jamais eu de plan national pour l’épilepsie", déplore le spécialiste. "Cela doit changer!"

Pour Epilepsie France, la publication de ce manifeste "marque la première étape d’un travail conséquent". L'association prévoit de mener jusqu'à octobre 2022 une "campagne de sensibilisation destinée au grand public et aux médias", "déclinée autour de 6 thèmes identifiés comme faisant partie des préoccupations majeures des patients".

"En parallèle, nous allons élaborer avec nos partenaires un livre blanc, état des lieux de la prise en charge de l’épilepsie en France, nourri de constats sur le terrain, d’auditions d’experts, d’expériences réussies ou innovantes en France ou à l’étranger", écrit l'association.

Elle précise que ce livre blanc, qui formulera des "propositions destinées à améliorer de façon pérenne la qualité de vie des patients", sera publié en octobre 2022 à l’occasion du 2e sommet national de l’épilepsie.

Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l'épilepsie

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