Le nombre de malades d'Alzheimer en établissement a bondi de 35% en 8 ans

Ces données sont issues de l'enquête nationale menée tous les 2 ans depuis 2011 par l’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer sur les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes de cette maladie et de leurs aidants.

"L’objectif est de suivre sur le territoire la mise en oeuvre des politiques publiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer", liée aux plans nationaux, a rappelé la fondation sur son site internet fin juillet en présentant le rapport portant sur l'évolution de l'offre pendant la période 2011-2019 et une Lettre de l'observatoire datée de juin qui le synthétise.

Outre son point bisannuel, l'observatoire avait déjà réalisé un rapport d’étude sur la période 2003-2010, ayant permis de mettre en évidence "un fort accroissement des structures destinées à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie".

Pour cette nouvelle enquête menée entre juin 2019 et février 2020 sur 14.500 structures, 74% des centres mémoire ont répondu, ainsi que 71% des accueils de jour, 83% des plateformes de répit, 79% des structures d’aide aux aidants, 53% des dispositifs Maia et 57% des établissements d’hébergement. Les données ont été recueillies par questionnaire sur internet et par courrier, juste avant la crise sanitaire liée au Covid-19, souligne la fondation, relevant donc l'absence "de biais" dans les questionnaires.

L’évolution de chaque dispositif de prise en charge montre globalement "le déploiement des mesures initiées sous l’impulsion des plans Alzheimer [2008-2012] et PMND [Plan maladies neurodégénératives 2014-2019]", explique la fondation dans la Lettre.

Elle évoque "la montée en puissance" de dispositifs récents ou, s'agissant d’autres dispositifs, "l’atteinte des objectifs quantifiés par les plans".

L'observatoire salue d'abord dans sa Lettre une offre qui s’est "renforcée" en 8 ans, notamment sur les centres mémoire.

S'agissant des établissements d'hébergement, l'observatoire en dénombrait "10.780" en 2019 contre 10.015 en 2011. Le nombre de places atteignait "761.098" contre 700.824 huit ans plus tôt, "soit une augmentation moyenne de 2,08% tous les deux ans".

Il note toutefois un ralentissement. "Si le rythme de croissance du nombre de places d'hébergement était en moyenne de 3% tous les deux ans entre 2011 et 2015, depuis lors, il n'est plus que de 1% en moyenne tous les deux ans".

De plus, "l'augmentation du nombre de places entre 2011 et 2019 ne traduit pas un renforcement réel du niveau d'équipement. Le nombre de personnes âgées de 75 ans ou plus ayant connu une croissance comparable à celle du nombre de places (9%), le taux d'équipement est resté stable" sur la période, passant de 121,7 pour 1.000 personnes de cet âge en 2011 à 121,2 en 2019, détaille la fondation.

Dans ces établissements, la hausse de la proportion de personnes âgées de 75 ans ou plus atteint "en moyenne 2,15% tous les deux ans".

La fondation ajoute que 83% des 761.098 places d'hébergement se situaient en 2019 dans les établissements médicalisés (79% en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes -Ehpad- et 4% en unité de soins de longue durée -USLD), "la capacité totale de ces deux catégories d'établissements" étant de "635.753 places".

Suivent les résidences autonomie avec 117.492 places (15% de la capacité totale), les établissements d'hébergement pour personnes âgées (EHPA), les établissements d'hébergement temporaire, et encore loin derrière, les habitats intermédiaires (0,05% du nombre total de places).

"Entre 2011 et 2019, le nombre de places en Ehpad a augmenté de 11%, celui en EHPA de 6%, et le nombre de places en USLD a baissé de 4%", résume la fondation.

La Lettre présente un panorama des dispositifs entre 2003 et 2019, avec une multiplication par 6 du nombre de places en Ehpad et USLD sur cette période, "ce qui montre un essor des établissements médicalisés d'hébergement". La fondation constate "qu'entre 2003 et 2010, la croissance a été importante", alors qu'entre 2011 et 2019, "elle est restée stable" s'agissant des Ehpad et des USLD.

Pasa: 4,5 fois plus de places en 8 ans

L'offre s'est aussi "diversifiée", avec la progression du nombre de dispositifs Maia (méthodes d'action pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie), passant de 181 en 2013 à 353 en 2019.

Quant aux plateformes de répit, estimées à 130 en 2013 à 130, elles étaient 194 en 2019.

S'agissant des "dispositifs spécifiques à la prise en charge", la fondation recensait "8.186 places en unités Alzheimer en 2019", essentiellement en Ehpad (50% en avaient une contre 47% en 2017). Une capacité qui a bondi "de 53% en dix ans, avec une forte croissance entre 2011 et 2015", ralentie depuis (+6% entre 2017 et 2019).

Les unités d'hébergement renforcé (UHR) totalisaient 3.279 places d'hébergement en 2019, dans 17% des USLD et dans 2% des Ehpad. "Par rapport à 2017, le nombre de places en UHR est resté stable", après avoir "fortement progressé entre 2011 et 2017", remarque la fondation.

Elle note aussi que 275 établissements (pour 14.949 places) sont spécialisés dans l'hébergement des malades d'Alzheimer.

Au total, en 2019, en comptant les places dans ces structures, celles en unités Alzheimer d'Ehpad et en UHR, "86.414 places sont spécifiquement réservées" à ces malades, ce qui représente "11% de la capacité des établissements d'hébergement".

La fondation constate toutefois "une augmentation plus forte des capacités d'accueil (+64% entre 2011 et 2019)" que du nombre de personnes atteintes en établissement d'hébergement au moment de l'enquête (+35% sur la même période, à 371.000 en 2019).

S'agissant des pôles d'activité et de soins adaptés (Pasa), 1.871 ont été recensés en 2019, dans les Ehpad et les USLD, pour "un total de 24.773 places, soit 4,5 fois plus qu'en 2011".

La fonction d'ASG a bondi en établissement entre 2011 et 2017

L'enquête montre aussi un renforcement des compétences officiant dans tous ces dispositifs. Elle rappelle que le PMND prévoyait notamment de muscler la formation du personnel en Ehpad et USLD.

En 2019, 9 structures d'hébergement sur 10 "disposaient de professionnels spécifiquement formés à l'accompagnement de la maladie d'Alzheimer", contre 85% en 2011.

"Les établissements qui accueillent à l'entrée [ce type de résidents] sont de plus en plus nombreux à envisager des projets de formation spécifique pour leur personnel, soit 66% en 2019" contre seulement 9% huit ans plus tôt.

D'ailleurs, la fonction d'assistant de soins en gérontologie (ASG) a "progressé rapidement". Ils étaient présents dans quasi un Ehpad sur 2 en 2017 contre seulement 22% des structures en 2011.

Enfin, l'enquête salue "un environnement architectural mieux adapté" à la maladie, avec "de plus en plus d'accueils de jour" (surtout ceux ayant une capacité élevée) recevant les personnes dans un espace séparé de celui des résidents d'Ehpad.

Des critères d'admission "durcis" en Ehpad

Dans sa 2e partie, la Lettre de l'observatoire reprend "les points de vigilance à suivre" listées dans le rapport.

Alors que la proportion, tous types d'établissements confondus, de résidents atteints de troubles cognitifs augmente (52% en 2019 contre 50% en 2011), la fondation pointe "un durcissement des critères d'admission des accueils de jour et des établissements d'hébergement", avec "un accès à l'accueil de jour restant limité chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé" ainsi que des freins en Ehpad et USLD.

Si les trois quarts de ces structures déclarent accueillir à l'entrée les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (chiffre stable depuis 2015), 53% des Ehpad posent "des limites contraignantes, puisque majoritairement liées aux troubles conduisant la personne malade à entrer en institution" (risque de fugue, soins techniques trop lourds compte tenu des moyens et troubles du comportement).

Parmi les autres points de vigilance, la fondation évoque "des disparités territoriales toujours marquées", "un délai d'attente en augmentation, un diagnostic de plus en plus tardif", "un frein à l’accès aux soins" dû aux transports, "un accompagnement de nuit inexistant", "un soutien aux aidants encore insuffisant", "la reconnaissance de la spécificité Alzheimer dans les politiques publiques" et enfin "les malades jeunes" restant "les grands oubliés des dispositifs".

(Rapport sur l'évolution de l'offre d'accompagnement et de prise en charge de la maladie d'Alzheimer entre 2011 et 2019 et Lettre de l'observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer)

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